Testimonios de algunos de nuestros amigos

Vuestras opiniones son importantes para nosotros y nos sirven de estímulo para seguir trabajando

• He sufrido 3 años Neuralgia del Trigémino con clínica. No digo que esté curado porque solo llevo meses mejor y sin síntomas de dolor.  Confieso que me da miedo hasta pronunciar estas palabras porque nunca sabes si esto vendrá de nuevo. Pero ante la desesperación que produce la neuralgia del trigémino me atrevo a decir que nadie se debe rendir con esta patología. Siempre hay esperanza.  

En la Asociación me quitaron la idea de la cabeza de operarme porque el dolor confunde y te puede hacer tomar decisiones erróneas. En algunos momentos de verdad que no puedes entenderlo. Me costó. El diagnostico fue clave. Y, de momento, no estoy operado cuando pensaba que no tenía otra solución. Cada caso es diferente por lo que no hablo de tratamientos. Los clínicos analizan cada caso. Actualmente; me encuentro bien. No he vuelto a tener dolor por la Neuralgia del trigemino.

 Me siento prudente y contento por mi mejora. Fuerzas a todos los que sufren esta patología.  

Carlos Rodríguez. Ejecutivo. 2022.

 

 

• Lo que más me dolió de mi experiencia y tres años continuos de intenso dolor. Cientos de hospitales visitados donde literalmente no me hacían ningún caso.  No me creían. Te ven bien por fuera. Y no te creen. Tú te arreglas por educación. Y puedes estar profundamente destrozado. Sin rumbo. En esta entidad me escucharon. Entendieron mi situación. Actualmente estoy contenta y muy agradecida a todo el equipo de la Asociación.

 Sara.  2021

 

• Me llamo Jara Durán, tengo 40 años. Hace 20 años me diagnosticaron Neuralgia del Trigemino. Cuando fui a urgencias tenia un dolor en la zona de la mandibula que va del oído a la muela que no remitía el dolor con nada.

Me realizaron dos cirugías y  con la medicación indicada para esta enfermedad no remitía el dolor. Soy madre y trabajo. No os puedo describir lo que es residir en un hospital en esta situación.

Cuando estaba hundida física y mentalmente conocí a la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático (AEPA ATM) por otra conocida.

Fue una luz dentro de la oscuridad, muy importante su asesoramiento clínico, pero sobre todo en el aspecto humano, muy olvidado en la medicina de hoy en día. Gracias por mostrarme los pasos a seguir, por estudiar mi caso, pero sobre todo por estar ahí escuchando cuando no ves salida. El equipo de sanitarios se dio cuenta de que mi  diagnostico era erróneo.

Sufría otra patología ósea. Una vez correctamente diagnosticada ya he reaccionado a los nuevos tratamientos. 20 años tirados de mi vida con dolor.

Hoy agradezco su labor. Pero también tengo que criticar a la sanidad pública porque ¿Cómo puede ser que nos den diagnósticos erróneos a los pacientes durante 20 años? Seguro que sin intención- pero erróneos CON UN IMPACTO en la calidad de vida brutal. Medicados hasta las pestañas para una patología que no tenemos.

Estos tipos de dolores son una lotería que nadie quiere que le toque, que nadie comprende y que te lleva al límite de tus fuerzas. Pero gracias al apoyo de mucha gente, de la Asociación, hay que aprender a convivir con la enfermedad e intentar disfrutar de las épocas mejores, luchar porque estas enfermedades sean tratadas con el debido respeto y consideración. El dolor facial tiene muchos orígenes diferentes. En muchas ocasiones  No es Neuralgia del Trigémino y nos meten en quirófano. Y el paciente nunca tuvo Neuralgia del trigémino.

Gracias a todos lo que habéis aportado vuestra ayuda en mi caso. A todos los pacientes os pido perseverancia mucha fuerza y ánimo. Mi consejo es que no recurráis a una cirugía sin tener una certeza del 100%  sobre la posible causa del dolor.  Sin un correcto diagnóstico no habrá un correcto tratamiento. Hoy por hoy yo lo tengo. Sé contra lo que estoy luchando. Y, me encuentro en buenas manos de clínicos y sanitarios. Mi dolor ha mejorado. Poco a poco seguiré luchando.

#poruncorrectodiagnostico #correctodiagnosticoyvencereldolor

Jara Durán. Funcionaria.  2019.

 

 

• Os agradecemos de corazón toda la labor impagable que realizan los sanitarios, profesionales, prensa informativa y clínicos que colaboran con esta Asociación. El caso de mi mujer fue analizado y correctamente diagnosticado después de muchos años de sufrimiento facial.  Por fin conseguimos ver la luz.  Seguid con el espíritu y voluntad con que lo hacéis. Agustina y José Antonio. Empresario. Cuenca.  Abril 2019.

 

• Mi nombre es Cecilia y tengo 35 años. Me encontraba bien de salud hasta que en verano de 2017, me operaron de apendicitis. A raíz de esta operación me quedó un dolor que se hacía insoportable sobre todo al andar o simplemente estar de pie, después de varios meses me confirmaron en la consulta de cirugía digestiva que los síntomas que presentaba encajaban con dolor neuropático, es decir, que probablemente al operarme me habían dañado un nervio del área abdominal.

En cirugía la doctora no supo muy bien dónde derivarme porque según me dijo era algo que no pasaba normalmente y no tenían protocolo de actuación. Al final me derivaron a la unidad del dolor con medicación bastante fuerte y pronóstico incierto.

El dolor se aplacó algo con la medicación pero seguía siendo incapacitante para mí, se me paró la vida a nivel personal y laboral. Mi titulación es del ámbito sanitario.

Al no ver mejora y tanto desconcierto por parte de los profesionales sanitarios, no me di por vencida e investigué día tras día por Internet posibles soluciones hasta que una de estas búsquedas me llevó a AEPA ATM. Enseguida me puse en contacto con ellos y solo con esto me dio bastante fuerza, tranquilidad y sobre todo seguridad. Seleccionan a los mejores profesionales de forma individual para cada caso. Me sirvió de mucho.

Estuve varios meses siguiendo las diferentes pruebas y tratamientos que ellos me recomendaban. He tardado un año, pero finalmente hoy puedo decir que por fin he alcanzado una vida digna, y que aunque aún no estoy al 100% tengo la esperanza de que llegaré a estar totalmente bien. Si me dicen esto hace seis meses no me lo habría podido creer.

Así que os mando mucha fuerza, persistencia y sobre todo esperanza a todos aquellos que estéis pasando por algo semejante. Intentaros apoyar en la gente que os presta ayuda y buscar todas las opciones que sean necesarias para llegar a encontraros mejor. Cecilia Domingo, Sanitaria  35 años Febrero 2019.

Un inmenso GRACIAS  a esta Asociación.

 

• El día que encontré, después de años de búsqueda a esta bendita asociación, y leer todos los testimonios de personas que habían llegado a curarse de esta maldita enfermedad, mi sueño era poder plasmar aquí mi testimonio, y bien, aquí lo tenéis.

Me llamo Sofía, y desde los 18 años, padezco (desde entonces mal diagnosticada), lo que todos decían que era una neuralgia esencial del trigémino, ahora tengo 51 años.

Todo comenzó mordiendo una almendra, me recorrió la cara un dolor indescriptible que me erizaba la piel, dolor al que yo siempre he llamado “calambre”.

A partir de ahí todo cambió en mi vida, desde esa edad comencé a tomar diversos medicamentos a dosis muy altas. Este dolor me destrozó a mi y a mi familia. Siendo yo  totalmente positiva en actitud.

Luego me decanté  la cirugía. El primer neurocirujano que me vio, e hizo las pruebas para descartar que fuera otra cosa, me recomendó seccionar el nervio, y yo tan desesperada estaba que me decidí  a hacerlo, gracias a los consejos de mi familia desistí de esa idea, y fue un acierto, las consecuencias habrían sido desastrosas y mis dolores no hubieran desaparecido. Más tarde me aconsejaron otras técnicas.  He pasado en quince años por nueve intervenciones de este tipo, dos privadas y siete, por la seguridad social.

Al  comprobar los médicos que eso no era solución para mi, me ofrecieron la descompresión del nervio, sin darme ningún tipo de garantía y con el riesgo de mantener secuelas irremediables. Me negué a ello.

Los últimos tres años de mi vida han sido un autentico infierno, con “calambres” diarios y crisis fortísimas como mínimo una vez al mes.

Mi rama afectada es la segunda, pero ya, ni podía parpadear, ni tocarme la cabeza y mucho menos hablar, comer o tocarme la cara. Me han llegado incluso a dar el alimento con una jeringuilla puesto  que el tragar también me desencadenaba dolor.  He llegado a no poder levantarme de la cama de lo drogada que estaba o ir por la calle tocando las paredes porque todo me daba vueltas.

Ya no quería vivir, no podía vivir así……….

En mi empeño de leer y buscar una solución, di con esta asociación, me tocó el gordo de la lotería!!!!!!!.

Después de hacerme un estudio con un montón de pruebas, por mi seguro médico, los clínicos de la asociación me comentaron que tenía una lesión en la boca.  Creí morirme.

Solo deciros que lo único que he hecho hasta el momento ha sido arreglar ese problema en boca y recibir un tratamiento recomendado por los clínicos para regenerar el nervio, puesto que le tenía totalmente quemado debido a los daños colaterales de tanta operación.

Los horribles calambres cesaron el día que me quite la muela, y las molestias que me quedaron van desapareciendo día a día. Aún guardo cautela. Pero me siento segura de los pasos que debo seguir. Llevo cinco meses sin un “calambres”.

Nunca  le estaré lo suficientemente agradecida a esta asociación que me ha dado el regalo más preciado “ LA SALUD” .

Tenemos ESPERANZA, HAY SOLUCIÓN.  Un buen diagnóstico es primordial, Y CADA CASO ES UN MUNDO.

Disfruto de cada segundo sin dolor, y tengo ganas hasta de comerme el mundo.

Con prudencia sigo mi camino.  Sofía. Trabajadora. (51 años). 

 

 

• A mi madre le diagnosticaron hace más de 12 años Neuralgia del Trigémino. Durante años la medicación hacía efecto, pero después la situación se convirtió en un infierno.Los neurólogos nos dijeron que no podían hacer nada más por ella. La derivaron a la Unidad del Dolor. Allí más medicación, tratamientos intravenosos sin buenos resultados… Estuvieron a punto de intervenirla en dos ocasiones y, por diversas razones, finalmente no lo hicieron. Estuvo ingresada dos veces. La situación era desesperante. Ya no sabíamos qué hacer.

Años y años de sufrimiento.Nos pusimos en contacto con la Asociación AEPA ATM, que nos ha servido de guía y apoyo en todo. Gracias a su equipo médico y también a cada una de las personas voluntarias y demás colaboradores.Después de un camino difícil, y con toda la prudencia del mundo, puedo decir que mi madre hoy está mucho mejor.

Y, con esperanza de que continúe así. Por esto, mi mensaje de ánimo a todas aquellas personas que estén en una situación similar a la suya. Nunca hay que rendirse. Hay que dejarse asesorar por buenos profesionales  y ser muy prudente con las cirugías que nos aconsejan algunos clínicos de re-nombre.

Tened en cuenta que existen opciones eficaces menos invasivas para el paciente.Una vez más, GRACIAS a la Asociación. Juana Ramírez, Ama de casa  (66 años). Y, Aranzazu, (hija). Toledo. Marzo 2018. 

 

• Hola, Soy enfermera.  Desde hace muchos años, mi marido sufría NeuralgIa del Trigémino Clásica. Fueron muchas las pruebas para descartar otras etiologías de su dolor facial. Finalmente, confirmamos con el equipo de clínicos de la Asociación que él sufría Neuralgia del Trigémino esencial.
Antes de conocer a la Asociación,  mi marido se había intervenido en tres ocasiones de neuralgia del trigemino, dos veces con diatermocoagulacion del ganglio de Gasser y una con craneotomia con Descompresión Microvascular del nervio trigémino. Ninguna de las tres intervenciones obtuvo buenos resultados. 

Hace unos meses, contactamos con la Asociación. El equipo de clínicos ratificó y sumó más pruebas de diagnóstico para ratificar el diagnóstico. Hace un mes y medio, mi marido se sometió a un tratamiento con un especialista seleccionado por el equipo de sanitarios de la Asociación. Ha pasado un mes y medio y, de momento, mi marido ya no sufre dolor. Actualmente, mi marido se encuentra sin dolor y está reduciendo medicación.
Nos parece un SUEÑO. Y somos prudentes. Ojalá siga así. Qué razón teníais cuando nos dijisteis “que no tiráramos la toalla”. La” ESPERANZA no se debe perder nunca. Os estamos muy, muy, muy agradecidos a todo el equipo. Gracias.  José María Sánchez.  Badajoz. 59 Años. 

 

 

• Tres años ya sin Neuropatía facial y podemos vivir. Aunque siempre tienes miedo al dolor facial he empezado a vivir. Ya no tengo ese dolor facial y espero que no vuelva. Carmen, Paciente que sufría una NT clásica en las 3 ramas. José Ramón, 68 años, Jubilado. 2018.

• Soy Ignacio y a pesar de convivir con esclerosis múltiple desde hace 30 años a día de hoy y con mucha fuerza de voluntad, llevo una vida activa y continúo trabajando.

Comencé con Neuralgia del Trigémino hace 7 años (2010), respondiendo a un medicamento en en un principio, pero dos años después, “la Bestia”, apareció de nuevo. En esta ocasión, aún llegando a alcanzar la dosis máxima de medicamentos. El dolor continuó creciendo hasta descontrolarse totalmente.
En julio de 2017, fui intervenido Nací de nuevo ese día. Entré en el quirófano sin poder hablar, casi sin comer ni beber. Pero tras esta intervención comencé a hablar. Al despertarme de la anestesia. Aunque tenía más miedo que vergüenza e intentaba mover poco la cara para no despertar a “la bestia”. Increíblemente podía hablar, los dolores habían desaparecido por completo. No me lo podía creer.
Por eso, no tengo palabras para agradecer a todo el personal de AEPA lo que han hecho por nosotros y lo que han supuesto en nuestra vida. Tras estar ahogados en un profundo pozo del que parecía imposible salir nos dieron esperanza y gracias a su ayuda, conseguimos ver la luz. Recibimos apoyo y acompañamiento constante, además de orientación sobre los pasos a seguir, encauzándonos hacia una solución de manera rápida, seria y profesional.
Puede que en ciertos casos exista la solución. Solo tienes que confiar y NO rendirte. GRACIAS a AEPA y todo el equipo que colabora con ellos. Su ayuda me ha devuelto la ganas de vivir. Aunque soy prudente.
Ignacio, 52 años, con NT clásica. Noviembre 2017.

• En nombre de mi madre Carmen, queremos agradecer a la Asociación su ayuda. A todo el equipo de voluntarios y clínicos. Mi madre sufría  Neuralgia del Trigémino clásica desde hace 11 años.Gracias al equipo de la Asociación y la coordinación de todos sus miembros actualmente mi madre ya está disfrutando de calidad de vida. No ha sido fácil. Hemos vivido todos una situación desesperante. Soy sanitaria y trabajo en un hospital. Hemos recurrido al equipo de la Asociación para solucionar este problema. Insisto en la importancia del CORRECTO diagnóstico pues cada persona sufre una neuropatía por un motivo diferente.  Ha sido durísimo. Nunca les podremos agradecer lo suficiente lo que han hecho por nuestra madre y por toda la familia. Gracias a todo el equipo de esta Entidad. Carmen, Paciente que sufría una NT clásica en las 3 ramas.

• TE ENTIENDO…
  Te hablo a ti, al que está al límite, al que ya no puede más, al que ya no le quedan fuerzas porque… Sé lo que es vivir en la oscuridad, conozco de primera mano la desesperanza, el caos interior, el DOLOR y las ganas de que todo acabe.
  TE ENTIENDO porque yo también estuve en la cuerda floja y sentí el deseo irrefrenable de acabar con todo… En mi infierno particular, es cierto que me he encontrado con grandes médicos que me han ayudado, pero la realidad es que la mayoría NO… DESHUMANIZACIÓN TOTAL DE LA SANIDAD. Me cerraron todas las puertas, me dejaron a mi suerte, me dijeron las palabras NUNCA e IMPOSIBLE infinidad de veces, pero conseguí recobrar la cordura en algún momento del día y me negué a creer ese imposible, ese no hay nada más que hacer… Hay que seguir y pelear por duro que sea, buscar opiniones y opciones e informarse bien, la información es muy poderosa. Aún cuando te cierran todas las puertas hay ventanas por abrir, pero tienes que buscarlas. Es muy importante la ayuda impagable de la familia y amigos, pero no te equivoques, la única persona que puede cambiar algo la situación es la que ves frente al espejo. La verdadera fuerza no está en la resistencia, sino en la voluntad. Lucha, lucha y lucha, márcate pequeñas metas diarias y no te cierres a ninguna terapia bien contrastada.
  Lo único de lo que estoy segura es de que no tenemos ni idea de qué ocurrirá mañana, quizá mañana sea “ese día”.
  Lejos de estar curada ni de dejar atrás mi enfermedad, sé que hay un camino al que nunca regresaré. Se puede!!! créeme porque yo… TE ENTIENDO. Gracias a la Asociación cuyos Doctores me abrieron sus puertas en agosto de 2017. Sara Somoza, 32 años. 
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• Soy  María José García, hija de Pilar Rebollar, de 84 años de edad. Mi madre, tras 20 años de dolor, diagnosticada con Neuralgia del Trigémino Clásica, ahora, Pilar Rebollar, está sin dolor. Quiero contar su historia. Agradezco a todo el equipo de esta Asociación su colaboración. Hace más de 20 años mi madre fue diagnosticada de Neuralgia del Trigémino Clásica. Como tratamiento habitual le fue pautado por su Neurólogo Tegretol 400 mg tres veces al día y Lexatin 1,5 mg según necesidad hasta un máximo de 6 pastillas diarias.Al cabo de los años, estos brotes puntuales fueron en aumento, se repetían cada vez con más frecuencia y mayor intensidad, el aumento de las dosis era cada vez más frecuente  hasta que hace unos 10 años, descubrimos que aquellos desvanecimientos eran motivados por la carbamazepina.  Por aquel entonces, mi madre tenía 74 años. Este fue el momento en que entró en escena la Pregabalina. Empezó con  dosis no muy altas, creo recordar que 75 mg en tres tomas al día. En al año 2013, mi madre colapsó por el fuerte dolor y sus latigazos.  En agosto del 2106, nos pusimos en contacto con esta Asociación. Descubrimos de su mano un nuevo tratamiento. No he mencionado el estado de soledad en el que nos hemos encontrado a esta encontrar esta entidad. Mi madre no podía comer, no podía beber, no hay derecho a vivir con este dolor. Pero hay esperanza y hay profesionales con conocimientos y con sentimientos.   2022 de momento sin dolor.

 

• María José García en nombre de Pilar Rebollar, mi madre, de 84 años de edad. Hasta el momento sin dolor. Gracias. La Coruña.   
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• Soy Gloria Moreno. Tengo 60 años. Soy Licenciada en Ciencias. Veterinaria. Actualmente, estoy jubilada. Hace 20 años, fui diagnosticada de una terrible enfermedad autoinmune desmielinizante: Esclerosis Múltiple. Estoy casada con un maravilloso hombre que se llama Carlos, que ejerce como abogado y es tenaz. Él me ha acompañado cada uno de mis días. No ha permitido que me rindiera. Me ha llevado a rastras a cada indicación de la Asociación. En contra de mi voluntad. Yo no quería nada. La Neuralgia del Trigémino había acabado conmigo. Sólo quería estar en la cama. Pero mi marido me llevo a rastras.Hace tres semanas, me realizaron una pequeña intervención. Estoy muy, muy contenta y, lo digo con prudencia. Ya no sufro DOLOR en la cara.Los latigazos han desaparecido. No me han tenido que abrir la cabeza. Por primera vez desde hace muchos años, llevo 20 años, estoy sin DOLOR de la Neuralgia clásica del Trigémino. Quiero aclarar que yo sufría Neuralgia del Trigémino Clásica por mi enfermedad desmielinizante. He vuelto a ser la misma que era. Tengo ganas de estudiar. Soy prudente. Ahora tengo que decir que no tengo dolor. Así que no os quedéis enganchados a ningún profesional clínico. La salud es algo demasiado importante. Continuad avanzando. Contra la Neuralgia del Trigémino Clásica se puede luchar, siempre que no haya lesiones óseas. No os quedéis en el camino.Es muy interesante que todos los Doctores que colaboran en la Asociación trabajen en hospitales diferentes porque la Asociación observa sus pasos desde fuera. Cada uno de los especialistas pone lo mejor de sí mismo. Pero el paciente debe avanzar él mismo junto a su familia.
  Gracias a esta Asociación que me ha ayudado!!!!!
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  Gloria Moreno, 60 años. Jubilada. 17 de octubre de 2016.  Sufría Neuralgia del Trigémino clásica en las 3 ramas del Trigémino. Actualización a 12 de Noviembre 2017.

• Quería agradecer a la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático todo lo que habéis hecho por mi madre en menos de una semana. El día que me enteré de la existencia de esta asociación, mi madre llevaba ingresada en la habitación 3.412 de la planta de Neurología del hospital Universitario San Cecilio de Granada sufriendo unos dolores terribles, ya que tiene Esclerosis Múltiple y su diagnóstico era Neuralgia clásica del Trigémino. Esos días fueron los peores de nuestra vida. Veíamos a nuestra madre sufrir unos dolores terribles que la dejaban inconsciente. No se puede describir.Los episodios de dolor eran de una intensidad más fuerte que nunca. Mi madre llevaba 9 años sufriendo neuralgia del trigémino clásica a consecuencia de su enfermedad (Esclerosis Múltiple). La situación de mi madre en este hospital Universitario de Granada durante este internamiento era la de una persona “abandonada a su suerte”, en la que ningún especialista de este hospital le daba una solución.Igual le atendía un médico internista o un neurólogo, según estuvieran de guardia uno u otro “Señor”. No nos daban ningún tipo de explicación, ni posibilidad de solución. La actuación con ella en ese hospital Universitario de Granada se basó en administrar calmantes hasta casi la inconsciencia.Durante el tiempo que mi madre estuvo ingresada su neurólogo “de confianza” que la ha tratado desde hace años, pasó por delante de la puerta de su habitación dos veces, sin ni siquiera interesarse por hablar con ella -conociendo perfectamente su situación clínica-. Nuestra situación era desesperada, pues nadie nos ofrecía alternativa, ni esperanza dentro de este Hospital Universitario de Granada.Encontré a la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático. Les llamé al móvil. Fue una puerta a la esperanza desde el primer día, su disposición a ayudar y a ofrecer soluciones fue inmediata. Recibimos asesoramiento de todo tipo por teléfono. Llevábamos una semana en el hospital Universitario de Granada y NO nos habían dado ningún tipo de información. En una llamada al móvil de la asociación nos dieron todos los pasos a seguir para que mi madre tuviera una ratificación de su diagnóstico y si éste era re-confirmado que fuera intervenida inmediatamente por un Neurocirujano de su confianza para el caso específico de mi madre.Quiero resaltar que mi madre estaba ingresada en Granada, y que las dos consultas recomendadas por la asociación estaban en Madrid. Es importante para entender la situación de ayuda que recibimos, porque mientras mi madre estaba ingresada en Granada, yo tuve que desplazarme a Madrid sólo a las dos citas en Hospitales completamente diferentes de Madrid. La Asociación tiene médicos especializados en diagnóstico. Y, clínicos especialistas en tratamientos. Y es importante no saltarte sus pasos para que ningún clínico cometa ningún erro. Primero esa tarde visité al neurólog@ recomendad@ para el caso de mi madre con todas las pruebas diagnósticas en la mano. Y al salir de allí, con el diagnóstico confirmado, me dieron hora -de forma inmediata- con el Neurocirujano en otro hospital en Madrid a través de la Asociación.Un facultativo re-diagnosticó. Y, otro clínico la trató. Todo ello en hospitales diferentes y particularizando y seleccionando a los especialistas, según el caso de mi madre.Salí del segundo Hospital con fecha para la cirugía indicada para mi madre –en base a sus pruebas clínicas- y al diagnóstico de la Neuróloga de confianza de la Asociación para el caso específico de mi madre.Es importante resaltar todo esto para que se comprenda el nivel de ayuda recibido, porque lo que no habían hecho por mi madre en semanas en el Hospital Universitario de Granada, la asociación en 2 días se encargó de arreglarlo todo. Mi madre fue intervenida quirúrgicamente el viernes de esa misma semana en Madrid. La cirugía fue todo un éxito.
  Nos habéis devuelto la vida y la alegría a nuestra familia. No existen palabras para agradecer el cariño, la atención y todo el asesoramiento recibido por vuestra parte desde el primer día. De verdad, gracias por todo. Éramos una familia rota de desesperación y dolor.Y, gracias a esta entidad volvemos a ser felices. Quiero aclarar que el diagnóstico preciso es fundamental para que los médicos no fracasen. Y, éste puede ser pesado… pero merece la pena para no equivocarse con el tratamiento. Nosotros tardamos una semana en hacer todos los trámites. Mi madre ya no tiene dolor. También quiero aclarar que para cada caso –particularmente- seleccionan clínicos diferentes en función de cada caso, tanto para el diagnóstico como para el tratamiento. Carlos, hijo de Dolores Alba. Trabajador. Granada. 16 de junio de 2016

• Mi nombre es Cristina Fuentes. Todo empezó en 2007, tras una operación de varias inclusiones dentarias y la colocación de una ortodoncia. Tras estos tratamientos dentales me apareció un fuerte dolor facial. Mi médico de cabecera me derivó al neurólogo y a los mejores neurocirujanos de Valencia. Fui diagnosticada con Neuralgia del Trigémino Atípica. Finalmente, estos excelentes neurocirujanos me prescribieron una Descompresión Microvascular (DMV). Una operación que, en mi caso particular, tenía un 30% de éxito bajo la opinión clínica de hasta 4 excelentes neurocirujanos de Valencia. Desde 2008 hasta hace poco, estuve en manos de mi neurólogo, probando toda clase de fármacos con más o menos éxito. He llegado a tomar 4 fármacos cada seis horas. Es decir, 24 pastillas al día. A finales de 2015, mi neurólogo me comunicó que el tratamiento conservador había llegado a su fin y que necesitaba esa intervención quirúrgica. Con fecha para la realización de la DMV busqué una segunda opinión privada en Valencia. Y una tercera de un excelente neurocirujano en Valencia. Los tres coincidieron. Necesitaba la cirugía, pero los tres me indicaban que tenía un porcentaje de éxito reducido. Incluso el último neurocirujano me comenta que en operaciones que son un éxito, a los 4 o 5 años el paciente recae y nadie sabe por qué.Ante este panorama, localicé para una quinta opinión a AEPA ATM. Sus expertos me prescribieron muchas pruebas – pero adaptadas a mi caso en particular- que jamás antes me habían realizado. Tras analizar los resultados de estas pruebas clínicas, todos los médicos de AEPA ATM coincidieron en que debo evitar el quirófano y que, muy probablemente, la enfermedad esté mal diagnosticada (enseguida me acordé de la palabra atípica). Y, de repente, se abrió un foco de esperanza de acabar con 10 años de sufrimiento. La operación, según estos expertos, no estaba indicada. No entiendo porqué los neurocirujanos no analizan en profundidad la causa del dolor de cada persona. Ahora me siento esperanzada.Cristina Fuentes. Actualmente no trabajo. He trabajado en El Corte Ingles. Valencia. 12 de mayo de 2016

• Soy Carlos Galindo, 54 años de edad, Maestro de profesión. En la primavera de este año 2015, fui diagnosticado con una Neuralgia del trigémino que a mí y a mi familia nos hizo sufrir mucho. Gracias a la asociación AEPA ATM, hemos podido resolver satisfactoriamente hasta el momento el dolor y esperemos que definitivamente.A finales de marzo 2015, empecé a sentir latigazos dolorosos en la parte izquierda de la cara. Como estaba constipado creí que era un principio de sinusitis, pero en la placa que me mandó el médico de urgencias se veían los senos limpios. Aunque fui tratado con antibiótico durante 1 semana no solucionó el dolor. Mi neurólogo de la Seguridad Social me diagnosticó NEURALGIA DEL TRIGÉMINO y, me recetó TEGRETOL con dosis progresivas 1-2-3 pastillas aumentándola cada 7 días. También me prescribió una RESONANCIA MAGNÉTICA que realicé el 7 de abril que no reveló ninguna anomalidad.En este momento, al principio de abril, busqué en Internet y encontré AEPA ATM. Desde el primer momento, me dieron apoyo y asesoramiento, indicándome las pruebas que convenía que me hiciera a fin de descartar otras posibles causas de este dolor. Y poder hacer un diagnóstico concluyente del dolor facial. Periódicamente hablaba con ellos para hacer el seguimiento de la enfermedad y las pruebas.Pocos días después, acudí a urgencias a por analgésicos ya que el dolor aumentó. Me recetaron NOLOTIL Y PARACETAMOL cada 4 horas. Los analgésicos no redujeron nada el dolor y por la noche empecé a no poder dormir por el dolor, recurriendo a NOCTAMID 2 MG.Al iniciar la tercera semana de TEGRETOL, me empezó a brotar un prurito en la cara, cuello y pecho. Consulté a mi Neurólogo antiguo y me cambió el tratamiento por LYRICA 25 y como analgésico TRAMADOL 25 1cp cada 8 horas. Estos últimos medicamentos me volvieron a producir prurito y NO me redujeron nada el dolor.
  El dolor me fue aumentando más cada día –aún con éstas medicaciones recetadas por mi Neurólogo-. El dolor me producía en forma de ramalazos desde las encías superiores hasta la parte superior de la frente en la parte izquierda de la cara. Bastaba un movimiento facial, mojarme o apretar los labios, hablar, tocarme esas partes, o las cejas o la parte izquierda de la nariz para despertar una sensación chispeante primero que se transforma en dolor intenso y que duraba hasta 10 segundos. La acupuntura tampoco funcionó.El dolor que sufría estaba afectando mucho a mi vida personal y profesional. Como Maestro me resultaba muy difícil realizar mi trabajo diario, y, finalmente me dieron la baja médica al principio de mayo. Finalmente, para tratar el dolor, me decidí por utilizar opiáceos pero me producían nauseas y mareos. Renuncié a ellos.
  En junio 2015, un maxilofacial de mi seguro privado –recomendado por AEPA ATM, que descartó problemas mandibulares, me ofreció una infiltración con cortisona y lidocaína directamente en el pómulo desde el interior del labio y, POR PRIMERA VEZ, me redujo el dolor inmediatamente en un 75%. Durante dos semanas consecutivas, repetimos las infiltraciones llegando a una situación de reducción del dolor muy importante.Al mismo tiempo, la Asociación, me envío a una de las neurólogas de referencia, que aconsejada por  AEPA también, me diagnosticó finalmente que mi neuralgia NO ERA una Neuralgia Clásica del trigémino sino SUNCT (Cefalea unilateral neuralgiforme de breve duración con reacción conjuntival y lagrimeo, de sus siglas en inglés Short-lasting Unilateral Neuralgiform headache attacks with Conjunctival injection and Tearing). Me prescribió otro tratamiento farmacológico completamente diferente. A mediados de julio 2015, dejé de tener restos de dolor de ningún tipo. Seguí con el tratamiento todavía, reduciendo dosis, hasta principios de octubre. Por el momento, NO HE VUELTO A TENER NINGÚN EPISODIO DE DOLOR FACIAL.He comprobado que para el tratamiento de las neuralgias del trigémino los médicos no especializados en ellas, apenas ayudan al tratamiento de una manera eficaz mientras los pacientes se consumen de dolor y desesperación. Gracias a AEPA ATM -que me acompañaron en estos momentos de desesperación y dolor y me puso en contacto con procedimientos y médicos especialistas en esta patología. PUEDO DECIR QUE MI VIDA ES IGUAL QUE ANTES DE COMENZAR ESTA PESADILLA. Y, espero que así continúe. Carlos Galindo. Maestro. 54 años. Madrid. 27 de Noviembre 2015

• Los pacientes deben dirigirse antes a las Asociaciones para recibir información correcta y evitar errores en el diagnóstico y en el tratamiento de la Neuropatías faciales. No se puede tratar una Neuralgia Atípica como una Neuralgia Clásica.
  María José Andarias, Paciente afectada por un tratamiento dental y que luego ella misma acudió a un Neurocirujano de gran prestigio en Madrid y empeoró su caso. 46 años. 24 de octubre de 2015.
  

• El pasado septiembre de 2015, la Asociación nos asignó para el caso de mi madre – que ya tenía todas las pruebas realizadas, y ya disponía de su diagnóstico – al Doctor Doctor Salvador como médico «Tutor» de mi madre Catalina Vázquez, afectada por Esclerosis Múltiple y como secuela colateral NT clásica. El Doctor SALVADOR nos recibió a las 10:00am. Nos atendió durante 2 horas. Le expusimos el extenso historial médico de mi madre y facilitamos al doctor copia de todos los informes y pruebas médicas que se le han realizado a ella durante su vida. Les puedo asegurar que no es tarea fácil asimilar, ordenar y clarificar tan largo historial, pero el Doctor SALVADOR mostró en todo momento un interés llamativo, así como una gran paciencia y pedagogía al aclararnos todas las cuestiones que los toda la familia le iba planteando sin descanso.El Doctor nos generó una gran confianza. Nos explicó porque para el caso de mi madre había que evitar dos tratamientos: el Gamma Knife y la  RF CONTINUA sobre el ganglio de Gasser. Nos llamó la atención su afecto, interés y su inconmensurable generosidad respecto a su tiempo. De hecho, durante la consulta me vino a la cabeza un artículo en Internet que leí sobre ÉL. Afirmaba “Me gustan los profesionales que no se rinden y aquellos que NO abandonan a sus pacientes”. Les aseguro que éste aspecto está ya constatado. Además, debido a los numerosos dolores de NT que mi madre sufrió durante la consulta, el Doctor administró una solución con Lidocaina por vía nasal para calmar dichos dolores y orientar sus suposiciones sobre otra posible técnica que  muy pocos especialistas saben realizar en España.No quiero terminar este correo sin hacer mención a su aspecto humano. Ningún profesional podría generar la confianza que él nos generó, ni reponer la maltrecha moral de los pacientes afectados por NT, sin una dimensión humana excepcional como la que él tiene. Queremos por último felicitarles por la asignación de nuestro médico «tutor» – les aseguro que nos ha marcado un antes y un después en el tratamiento de esta patología (NT) -, y, también, por su elección como Presidente del Comité Científico e intuimos que encontrar un profesional como él ha debido de ser una tarea muy difícil.Fernando Molina. Profesional e Hijo de paciente afectada por Esclerosis Múltiple y NT. Madrid. 2 de octubre de 2015.
  

• “Desde febrero de 2015, empecé con una neuralgia y visite a varios médicos: Neurólogo, Otorrino, Maxilofacial, Odontólogo. Todos los profesionales iban pasándome de un sitio a otro y el dolor permanente seguía teniéndolo. Finalmente, di con AEPA ATM. Un odontólogo encontró una posible causa de mi dolor; me quitaron la muela y un resto radicular. Posteriormente, estuve unos dias con dolores pero, poco a poco, fueron remitiendo.
  Ya he dejado de tomar la medicación – TEGRETOL- porque realmente los efectos secundarios eran fuertes y fatales para mi que conduzco y para mi trabajo.Gracias a la asociación AEPA ATM por su ayuda y profesionalidad. Cuando uno está solo en este camino, encontrarte gente así es muy importante, pues SI TE HACEN UN MAL DIAGNÓSTICO PUEDEN FASTIDIARTE LA VIDA».  Miguel Portero, Director Comercial, padre de dos niñas, 32 años, Valencia. Septiembre de 2015.

• Cuando llegué a la Asociación llamé desde la cama destrozada y no tenía ninguna esperanza. Los dolores eran inmensos. Me habían abrasado literalmente la cara con tratamientos ablativos. Me tenían drogada con anticonvulsivos de todo tipo. Finalmente, cogieron mi caso en la Asociación. Yo no era persona. Recibí un mensaje de la Asociación:”Vas a mejorar sí o sí”. Y aquellas palabras fueron un estímulo para mi. Seguí luchando y con un diagnóstico correcto pude mejorar. Casi me da miedo decirlo… Mejoré. No ha sido fácil. Ha sido un camino largo y duro. He vuelto a conducir. Pido reflexión y estudio a los Doctores antes de abrasar la cara o realizar tratamientos ablativos. La causa de un dolor facial NO siempre es el trigémino. Que no traten, por favor, sólo los síntomas. Que se molesten en dar con el diagnóstico adecuado. María José Gómez, empresaria, Madrid. 63 años. Julio 2015. Actualización de su caso a 12 de Noviembre 2017.
  
  María José Gómez

• “Quiero agradecer una vez más a toda la Estructura Organizativa de AEPA ATM, la ayuda y atención que me vienen prestando en el tránsito de mi enfermedad. Quisiera aprovechar la ocasión para explicar cómo ha sido mi proceso, hasta conseguir un diagnóstico bastante certero de mi patología. Cuando aparecieron los primeros episodios dolorosos, y una vez superado el desconcierto inicial, comencé un camino a través de la Seguridad Social, con el fin de conseguir un diagnóstico lo más exacto posible sobre el origen de mi dolencia. Confié en la Seguridad Social porque no pertenezco a ninguna sociedad médica. En el transcurrir del tiempo, lo único que he encontrado, salvo alguna excepción, ha sido una total ausencia de empatía por parte de los distintos doctores que me han atendido y también falta de transparencia, e incluso CARENCIA DE VOCACIÓN CLÍNICA. Seguramente que haya médicos magníficos… pero, desgraciadamente, no encontré interés por mi caso. Me dolía la cara. Seguramente la Seguridad Social no sea el problema, sino que hay muy pocos especialistas dentro de la Seguridad Social que se tomen interés por el dolor facial y cuenten con las herramientas necesarias para realizar un correcto diagnóstico.Casualmente, a través de Internet, pude contactar con AEPA ATM y ,desde el primer momento, he encontrado muy buena predisposición a ayudar, así como mucho afecto en el trato. He sido guiado por la Asociación marcándonos desde el inicio el objetivo de disponer de un diagnóstico fiable, dentro de lo complejo que esto puede resultar en el caso de los dolores neurálgicos, como todos conocemos. Por fin, gracias a todos y a los clínicos, y, después, de haber sido sometido a diversas pruebas de imagen, puedo decir que se conoce el origen de mis dolencias. Acabo de iniciar otro camino, que espero que no sea muy largo, con el fin de solucionar, o al menos paliar, esta dolencia tan cruel como es la Neuralgia del Trigémino.Espero que con la ayuda de AEPA ATM y de los doctores que colaboran con la Asociación -que, además, algunos de ellos trabajan en la Seguridad Social- me dirijan y pueda mejorar. Hay que saber a quién dirigirse. Quiero animar a todas las personas que sufren dolor facial a que confíen plenamente en la Asociación y, sobre todo, tengan presente que el diagnóstico no es fácil. Y resulta fundamental disponer de un diagnóstico certero del origen del dolor porque ello es indispensable para tratar el problema. Para conseguirlo, no se deben de regatear esfuerzos de ningún tipo. Y, sobre todo, es imprescindible mantener la calma en todo momento, así como la estabilidad emocional». José Ramón Cerón, Jubilado de una multinacional en la que tenía a 7.000 personas bajo su responsabilidad,  66 años, Madrid. 12 de septiembre de 2015.
  

• “Soy Laura Vázquez de Madrid, hija de una paciente de 84 años afectada de neuralgia postherpética en el trigémino. Tras meses de sufrimiento y pelea… No le funcionaban los fármacos y tampoco otras alternativas como la acupuntura… Por fin podemos ver la luz gracias a la ayuda de la Asociación. Nos ha puesto en contacto con excelentes profesionales que han sido claves para la recuperación de mi madre.Mil gracias de verdad por vuestro apoyo y ayuda!!». Laura Vázquez, Ingeniero, Madrid. 3 de julio de 2015.

• “Llevo años sufriendo dolor orofacial. Al principio iba de especialista en especialista buscando un diagnóstico y algunos de ellos atribuían mi dolor a una patología psiquiátrica, lo que me producía rabia y desesperación. Es muy difícil expresar con palabras lo que significa y significó para mi la asociación: fuerzas para luchar, vivir, sentirse comprendida, y esperanza en la curación. En un momento pensé que nunca podría volver a trabajar ni cuidar a mis cuatro hijas que eran muy pequeñas, pero mi calidad de vida ha mejorado bastante y aunque sigo teniendo un pequeño dolor ya puedo realizar una vida normal. He vuelto a trabajar. Sonrío y soy madre
  Mil gracias a todas las personas que nos ayudáis». Mª Carmen Caseda, Profesora, madre de 4 niñas, 45 años. Afectada por odontalgia, Zaragoza. 30 de abril de 2015.

• “Saludos y agradecimiento a la Asociación. ¡Al fin! después de seis meses de dolores insoportables y dando tumbos de consulta en consulta de otorrinos, neurólogos, dentistas y maxilofaciales… ahora comienzo a entender algo y empiezo a tener esperanza y mejoría. GRACIAS DE CORAZÓN. Sería aconsejable que otros médicos se vincularán más con el sufrimiento del paciente y estudiaran internacionalmente y en otros idiomas. A algún especialista –de cuya consulta salí muy afectada- le diría: “Siento mucho sufrir una o varias patologías que no aparecen en los libros españoles que usted ha leído”. Pero por favor, no me rompa usted mis sentimientos. No me haga sentir como un bicho raro. No me niegue el acceso a pruebas diagnósticas a las que tengo derecho, no me niegue una birria de volante para que un tratamiento me salga más económico –teniendo derecho al mismo- después de haber trabajado toda mi vida. Te hunde ver como cuando algunos clínicos no saben algo se rinden y te tachan de su lista –creo que ese es el camino fácil para un ignorante-.Te abandonan. Te dejan en la estacada. No les cuadras. Animo a todos los pacientes a no tirar nunca la toalla. Muchas patologías que cursan con dolor facial no están en los libros de medicina españoles. Pero eso NO SIGNIFICA que no existan. Y, a veces, no sólo la fuente del dolor no es única, sino que pueden ser varias y en el mismo lado. Qué pena que algunos clínicos te desechen por no estudiar lo suficiente. Si un clínico no sabe… por favor, que no te haga sentir como un DESPOJO HUMANO por su falta de conocimientos. La medicina es una ciencia donde todo NO se sabe. Cada día aparecen nuevas enfermedades. Y, siempre, hay que formarse.Un médico debe ser humilde antes de cerrar la puerta en la cara de un paciente y hundirlo emocionalmente. Yo sigo luchando y, aunque estoy un poco mejor, me queda aún camino. Por mi trabajo he tenido que lidiar con mucha gente joven que se creía que lo sabía todo. Cuando la realidad es que uno nunca deja de aprender cada día». Nonita Pérez. Catedrática de Literatura, afectada por dolor Neuropático facial y con dolor de origen mixto, Bilbao. 14 de marzo de 2015.

• “Para nosotros la Asociación tiene unos profesionales muy difíciles de encontrar en cuanto a su profesionalidad, calidad humana y generosidad. Tras años sin diagnóstico y probarlo todo y tocar todas las puertas: del neurólogo, al otorrino;del maxilofacial al neurólogo… y así sucesivamente durante 4 años en varias provincias… No encontrábamos diagnóstico para mi mujer que sufría fuerte dolor facial.En meses, encontramos diagnóstico con los Doctores de la Asociación: radiólogos de su confianza, inmunóloga y cirujana se vincularon con nosotros. Gracias a ellos, en meses, tuvimos un diagnóstico correcto.El caso de mi mujer ya está diagnosticado. Ahora nos toca el tratamiento. Y estamos agradecidos a todos los profesionales que colaboran en AEPA ATM. Por fin tenemos las evidencias clínicas de la lesión que sufre mi mujer.  Gracias a los profesionales por su dedicación y esfuerzo».  Agustina Cebrián y José Antonio Pérez. 28 de febrero de 2015.

• “Agradecimientos especiales a una Doctora que ayuda en la Asociación: la Doctora Gómez. Una gran profesional y una gran persona. Nos puso en el camino adecuado». Teresa Romero y Doctora Fermina Romero. Oftalmólogo. 7 de enero de 2015.

• “Mi infierno comenzó hace casi un año y medio. Los dolores fulminantes, repentinos e invalidantes iban acompañados con los erróneos diagnósticos de los distintos neurólogos que fui visitando por mi cuenta. Uno tras otro me fueron atiborrando a medicaciones que no funcionaron y haciendo que poco a poco me hundiera en la desesperación. Cuando escribí a la Asociación y escucharon mi caso, encontré un punto de esperanza. Por fin encontré a alguien que sabía guiar mis pasos y me escuchaba para darme ánimos en el día a día». Manuel J. Barreiro, Paciente de NT, Funcionario, Vigo, Galicia. 25 de octubre de 2014.

• “Durante 10 meses padecí unos dolores muy fuertes, acompañados de otros síntomas bastante desagradables e incapacitantes. Fui rebotando de médico en médico. Me dedicaban unos 15 minutos por consulta. Tanto en la Sanidad Pública como en la Privada. Me decían que no sabían qué me pasaba, o me prescribían medicamentos que me empeoraban o me derivaban al Psiquiatra…A través de Internet encontré la Asociación AEPA ATM. Cuando contacté con ellos, lo que más me gustó es que me pidieron un informe donde explicase todo lo que me pasaba y todas las pruebas que me habían realizado hasta el momento. Era condición para examinar mi caso. Esto es una excelente idea, especialmente porque todos los casos que llegan a esta entidad son complejos.Cuando el historial médico es extenso, si todo queda por escrito, los médicos lo pueden repasar cuantas veces necesiten.  Lo considero bastante objetivo. Tengo que destacar también, que sentí que a la persona que me atendía por teléfono le importaba lo que yo le estaba contando. No  sólo eso, sino que mi caso le interesaba y yo sentía que le importaba. Comprendía lo mal que lo estaba pasando. Nunca me sentí juzgada. Por primera vez en muchos meses, alguien me creía y consideraba que lo que le decía era real. Tras el análisis de mi caso, desde AEPA ATM me confirmaron que aceptaban mi caso. Me aconsejaron hacerme unas pruebas clínicas por mi seguro. Volví a enviar esas nuevas pruebas diagnósticas a la Asociación.Fue entonces cuando me derivaron a la doctora que aceptó mi caso a través de la Asociación. Fue mucho más asequible. Para mí fue todo un acierto por su profesionalidad, calidad humana e implicación. Este equipo de profesionales  ha hecho que, a día de hoy y, con el tratamiento  adecuado, todo este último año haya sido como un mal sueño. Siento que, por fin, puedo volver a retomar mi vida. GRACIAS”. Miriam Marzal Iribas, Profesora, Zaragoza. 12 de octubre de 2014.

• “AEPA ATM apareció en un momento limite de mi vida. Me sentía extenuada por el dolor y frustrada por la incomprensión. Desde el primer contacto que tuve con ellos, siento que mi dolor es compartido y tratado por los mejores profesionales. Quiero agradecerles su dedicación y su calidad humana». Maria Jesús Jiménez, Ingeniero Industrial, Madrid, 43 años. 14 de julio de 2014.

• “Llevo casi cuatro años con una neuralgia facial. He pasado por diferentes especialistas sin encontrar una solución a mi problema. Hace unos meses tuve la suerte de encontrar la Asociación de Pacientes AEPA ATM. Desde la Asociación me han indicado un  protocolo de pruebas para DESCARTAR toda una serie de posibles patologías que pueden provocar un dolor facial y que ningún otro Doctor me había prescrito nunca. En este momento tengo un diagnóstico.Esto me está ayudando no sólo a rebajar mi dolor facial sino a sentirme emocionalmente mejor. Me ha desaparecido el estado de ansiedad que he venido padeciendo ante la inseguridad de no saber lo qué me estaba pasando.Quiero con estas líneas agradecer a todos los especialistas que forman la Asociación e l tiempo y trabajo que me han dedicado. Han hecho que mi mejoría empiece a ser una realidad”. Araceli Campos Delgado, Profesora, Madrid, 68 años. 10 de junio de 2014.

• «Llevo unos años con este dolor facial agudo. He trabajado y llorado al mismo tiempo. Antes de conocer la Asociación sufrí hace dos años daños irreversibles por cirugías en prestigiosos Hospitales de Madrid públicos. Hace un año aproximadamente toqué fondo. Mi depresión era tan grande por el dolor que no me podía mover de la cama. Mi marido llamó a la Asociación y siento que entre él, mi familia y el apoyo de la Asociación y de sus Doctores he vuelto a querer luchar. Aún sigo luchando por estar bien. Pero cuando voy a sus clínicos voy tranquila. Sé que estoy en las mejores manos. Y veo que no hay fotos en la Web de muchos de ellos porque prefieren permanecer en el anonimato. Estoy mejor.Pero mis daños fueron muy grandes por las cirugías ablativas que me realizaron en el nervio. Soy paciente con Neuralgia típica y otros dolores faciales. Tengo la esperanza de volver a estar mucho mejor. En un año he mejorado mucho. Pero aún me queda mucho trabajo. En la Asociación he retomado las ganas de luchar y quiero expresar mi agradecimiento a su apoyo y sus clínicos «. Maria José Gómez, Empresaria y propietaria de varias tiendas. Madrid. 60 años. 2 de marzo de 2014.

• «Considero que es totalmente imprescindible que exista una asociación para este tipo de patologías que te cambian con crueldad totalmente la vida en todas sus dimensiones. Hay que lamentar que hasta que no lo vives en tus carnes, no tomas conciencia de la capacidad de destrucción que tiene una patología de estas características. Mi caso está aún en estudio con clínicos y colaboradores de la Asociación. Por otro lado, esta situación, nos permite valorar en toda su dimensión, que en una sociedad tan superficial y carente de los mínimos principios de solidaridad, todavía quedan personas que haciendo gala de un altruismo fuera de lo común, dedican una parte importante de su vida en ayudar a los demás. Yo siempre he sido un convencido del trabajo en equipo, lo cual ha quedado suficientemente demostrado a lo largo de toda mi carrera profesional, pero en ese ámbito a todos nos movían intereses tangibles.En el caso de las asociaciones de pacientes sin ánimo de lucro, los intereses que prevalecen son mucho mas importantes, ya que estos al no ser tangibles, lo que aportan a las personas que se involucran, son paz y bienestar con uno mismo. Me gustaría unirme a este grupo de voluntarios profesionales y clínicos «. José Ramón Cerón, Jubilado de una multinacional en la que tenía a 7.000 personas bajo su responsabilidad,  66 años, Madrid. 2 de marzo de 2014.

• «Soy funcionaria del Ayuntamiento de Madrid y una mujer feliz con una familia maravillosa. Lo único que me impide sonreír es ver sufrir y sufrir durante años. Esa es la tristeza más grande de mi vida. Hace unos meses conocí la Asociación. Mi madre tiene esperanzas de nuevo. Ahora mismo 4 doctores de la Asociación están diagnosticando a mi madre que se llama Teresa. Tenemos a un odontólogo en León y Valladolid. Tenemos una inmunóloga y tenemos un investigador de dolor neuropático. Todos facilitados por la Asociación. Todos clínicos que están luchando por mi madre. En la Asociación y en sus clínicos he encontrado toda la compresión que no he encontrado en Hospitales de la talla del Hospital Gómez Ulla. He luchado contra muros. Y ahora tengo un camino con posibilidades. Siento que nos cogen la mano.» Carmen González González, Funcionaria en Madrid. Madre de Familia. Hija de la paciente Teresa González Becares. 20 de febrero de 2014.

• «Tengo varias carreras superiores y desde hace 5 años no puedo trabajar a causa de sufrir un fuerte dolor facial que me impide vivir, concentrarme y relacionarme. Antes de conocer la Asociación he sido tratada por varios médicos ¨que se definían como los mejores expertos de España en Disfunción Craneomandibular¨. He viajado por toda España. Me han tratado en Canarias y otras Comunidades Autónomas antes de conocer la Asociación. Tras determinadas cirugías he pasado 6 meses en la cama. No me han servido para nada.»Me parece muy útil y necesario que exista una Asociación como AEPA ATM.Llevo 5 años buscando solución a mis dolores y, gracias a la asociacion, he encontrado apoyo, profesionalidad y confianza en que van a luchar conmigo en este camino. En tan solo 3 meses he aclarado más mi diagnóstico que en 5 años batallando en infinidad de médicos, con el coste económico que ello me supuso. Creo que gracias a la asociacion ahora sí estoy en el camino correcto. Fue una pena no haberla encontrado mucho antes, pero desconocía cómo se llamaba exactamente mi dolencia. Ahora sé que sufro un desplazamiento discal que me produce dolor facial agudo». Raquel Dema Espada, Licenciada en Psicología. 35 años. Málaga y Madrid. 22 de febrero de 2014.

• «Como clínico y afectada por NT, estoy feliz de que haya una Asociación de Pacientes que luche por todos los que padecemos Neuralgia del Trigémino. Me llama la atención que hasta un 40% de los casos están mal diagnosticados, según revelan en la Asociación. Yo conocí esta entidad después de ser sometida a una Descompresión Microvascular.Aún con este tipo de cirugía sufría latigazos faciales. Me dirigí a la Asociación desesperada. Con dolor y sin vida. Los que estamos sufriendo esta enfermedad lo pasamos realmente mal, y no hay ningún sitio a dónde acudir para que nos den un poco de esperanza. No solo es el dolor físico. Psicológica y emocionalmente me he sentido completamente hundida. Y, ahí sí que no hay nadie que te ayude. Solo cuentas con el apoyo de tu familia, pero cuando, como en mi caso, ves que ellos sufren y lo pasan casi tan mal como tú y, así, acabas por no querer decir nada a nadie. Te creas una coraza.Me pasé 5 semanas encerrada en casa. Prácticamente sin ver ni hablar con nadie y con continuas descargas eléctricas. Presa de una crisis de pánico y con el único deseo de morirme. De repente apareció la Asociación a la que yo me dirigí. Todo cambio. Después del tratamiento que se decidió en mi caso y múltiples pruebas diagnósticas a las que tuve que someterme por indicación de AEPA ATM, puedo decir con miedo que estoy mucho mejor. Casi me da miedo decirlo….Tras el tratamiento y la asignación de dos tutores sé que están trabajando en mi caso y me queda aún un camino por recorrer. De momento, se han acabado los latigazos. El equipo de AEPA ATM trabaja en el diagnóstico correcto. Esa es la clave para mejorar». Gema Ostos. Clínico Ortodoncista en ejercicio, Córdoba. Paciente afectada por NT. Octubre 2013.

• «A la Asociación le doy las gracias por vuestro apoyo que ha sido muy importante, asociaciones como ésta merecen la pena. De estas patologías uno no se muere, pero puede inhabilitarte y hacerte la vida imposible, o terminar suicidándote. Yo ya me encuentro mejor». María José Cabanillas. Funcionaria, Sevilla. Paciente afectada por NT. Julio 2013.

• «Llevo ya tres años con esta dolencia, que ha cambiado completamente mi vida. Cuando el año pasado contacte con la Asociación encontré un apoyo y una comprensión increíbles.Desde este momento han hecho todo lo posible para ayudarme, aconsejarme y darme ánimos para seguir luchando contra la enfermedad. No solo ayudan a los enfermos, sino que también ayudan a nuestros familiares y a nuestras parejas, que soportan igualmente el dolor con nosotros todos los días…Es importantísimo que luchemos juntos. El dolor neuropático es un problema de muy difícil solución. Entre todos tenemos que tirar, para que poco a poco, investiguen y encuentren una solución que nos ayude a sobrellevar nuestra enfermedad tan poco conocida». Marta González Hernández. 39 años – Ingeniera de Telecomunicaciones. Diciembre 2012.
  

•  «Para mí encontrar la Asociación significó recuperar la esperanza que había perdido. Llevo 14 años sufriendo este dolor. Trabajo y soy madre. Para mi esta Asociación ha supuesto poder encontrar a alguien que comprenda el sufrimiento que conlleva vivir con dolor, no poder comer, en ocasiones no poder ni llorar por el dolor.Para mí significó también el sentirme respaldada tras experiencias muy malas con ciertos profesionales de la salud que se han negado a tratarme porque no puedo mantener la boca abierta una hora entera por ejemplo.Algunos dentistas me han llegado a decir que «no van a perder el tiempo con una paciente problemática como yo». Está claro que a los profesionales a los que yo iba simplemente les interesaba el dinero. Y se llaman médicos odontólogos….. Solo tienen el título…..Nada más.Encontrar la Asociación ha significado encontrar humanidad y comprensión. Ya que esta enfermedad tan «desconocida» para algunos genera una angustia y ansiedad tremendas en quién la padece. La asociación ha sido mi salvavidas en un momento en el que yo no veía salida alguna. La palabra es esperanza para intentar poder mejorar. Yo ya no tenía esperanza.Y por supuesto el saber que tienes a quién recurrir cuando estás tan mal y te proporcionan un abanico de especialistas y de dentistas que colaboran con la Asociación. Puedes elegir». Elena Guillén, 39 años, administrativa, Pamplona. Noviembre 2012.

• «Me iban a practicar dos cirugías del trigémino, pues sufría dolor facial en los dos lados. Cancelé esa cirugía gracias al diagnóstico de los doctores que colaboran con la Asociación. Sufro disfunción de las dos ATMS. Gracias por vuestra ayuda, yo estaba muy mal y por lo menos veo que vosotros entendéis lo que me está pasando y queréis ayudarme, nunca tendré vida para agradecéroslo». Elena Sánchez Hernández, Toledo. 35 años. Diciembre 2011.

• «Para mí la asociación significa, como paciente, mi salvación, un oasis de esperanza; como médico, admiración, por su forma de trabajar en equipo y profesionalidad y, como persona, un trato muy personal y atento a la vez que solidario». Cristina Armero. Médico. 25 años. Barcelona. Noviembre 2008.

• “Para mí la Asociación es el lugar donde van siguiendo periódicamente la evolución de mi problema de ATM y me ayudan con su experiencia y sus consejos”. Gilberto Llínas. Médico docente. 45 años. Alicante. Octubre 2008.

• «Estaba totalmente perdida de un médico maxilofacial a otro. Acudí a muchos sitios. Realmente estaba traumatizada con mi dolor. Gracias a la Asociación salí de mi agujero y empecé a ir a los médicos adecuados. Me siento comprendida”. Beatriz Saco. Abogada.29 años. Madrid. Febrero 2009.

• “La Asociación me ha supuesto un buen apoyo por su carácter humanitario y orientativo ante una enfermedad poco conocida e incomprendida cara a terceros”. Juan José Molina. Informático. 36 años. Madrid. Diciembre 2007.

• “La Asociación ha supuesto para mi un apoyo y una puerta que se abría cuando ya no sabía a quién acudir”. Pilar Ballester. Funcionaria. 51 años. Madrid. Octubre 2007.

• “Para mi la Asociación ha supuesto comprensión, apoyo, y las ganas de pelear que durante cinco años decenas de “profesionales” insensibles me han hecho perder”. Tatiana Castaño. Filóloga y traductora. 27 años. Toledo. Septiembre 2007.

• “Para mi la Asociación es mi punto de referencia. Gracias a ella puedo contar con buenos especialistas tanto desde el punto de vista médico como humano. También un «lugar» donde puedo hablar de mi enfermedad desde diferentes perspectivas. He encontrado amigos que desinteresadamente me han ayudado de una forma que posiblemente ni ellos mismos se imaginan”.  Mari Carmen Caseda. Profesora. 37 años. Zaragoza. Diciembre 2008.

• «Para mi La Asociación ha supuesto un aliento de esperanza y sosiego cuando todo parecía que estaba perdido». Almudena Vilchez. Atención al Cliente. 25 años. Cádiz. 2008.

• “Para mi la Asociación está siendo un gran apoyo anímico y de información sobre mi patología”. Manuel Menea. Sector Industria. 43 años. Madrid. 2008.

• «Son admirables la dedicación, el cariño y el interés con el que nos tratáis… lográis que personas cuyas vidas se estaban derrumbando por el dolor, la incomprensión y el abuso por parte de desalmados que se enriquecen a costa del sufrimiento de los demás, recobremos la esperanza y la alegría. Gracias». María José Caballero. Médico. 32 años. Málaga. 2007.

• «Para mí la asociación ha significado una esperanza y una luz para el futuro, un gran apoyo. Se están investigando nuevas terapias y nos proporcionas la información sobre las últimas novedades». Alicia Blanco, Funcionaria del Ministerio del Interior. 50 años. paciente con NT. Madrid.

• «La Asociación ha sido mi salvación y un sitio donde he conocido a gente maravillosa». Montse Izquierdo. Secretaria. 50 años. paciente con NT. rama 1 Ojos a consecuencia de una cirugía. Madrid.

• «Mi mejor regalo sería entrar en la Residencia de la Fundación Alicia Koplowitz».

  Carlos Mateo-Sagasta Fernández, de 56 años, sufre Esclerosis Múltiple progresiva secundaria desde hace más de veinte años. Durante toda su enfermedad, Carlos ha trabajado como directivo de Marketing en una multinacional hasta que un día esta cruel enfermedad dificultó su capacidad para hablar y también para respirar «La enfermedad fue agravándose hasta dejarme rígido como una piedra y también tuve neuralgia del trigémino. Me han operado tres veces del trigémino y soy voluntario de AEPA ATM», afirma Mateo-Sagasta.

  Carlos es padre de dos hijos. Uno de ellos está estudiando medicina. Lo que más miedo le da en el mundo es la herencia genética de esta cruel patología. «Yo la heredé de un familiar alemán. Dicen que las personas que no reciben sol en su infancia tienen más facilidad para sufrir EM. Mis hijos son mi motor. No quiero ser una carga para ellos. He aguantado hasta el máximo en mi casa. Tengo una cama especial, un sillón de minusválidos, una moto adaptada y una grúa para cuando me tienen que recoger del suelo. Pero ahora  no puedo respirar, ni ir al baño», explica este valiente.

  Todo empezó hace más de veinte años, pero la enfermedad ha progresado rápidamente sin piedad. Según explican los neurólogos, Carlos sufre esclerosis múltiple (EM). Una  enfermedad que afecta a la mielina, una sustancia grasa que rodea y aísla los nervios que protege los nervios. Esta sustancia actúa como la cobertura de un cable eléctrico y permite que los nervios trasmitan sus impulsos rápidamente. La velocidad y eficiencia del modo en que se producen estos impulsos permiten realizar movimientos coordinados con poco esfuerzo consciente. Estos daños se pueden producir en la médula espinal y en el cerebro y provocan la aparición de placas escleróticas que impiden el funcionamiento normal de esas fibras nerviosas.

  Hasta un 5% de las personas que sufren EM pueden sufrir Neuralgia del Trigémino. Ese ha sido el caso de Carlos, pero lo superó con una valentía fuera de lo normal. Llamó a sus amigos cuando ya estaba recuperado.

  «Me sometí a tres intervenciones con un excelente neurocirujano. La primera  me duró dos años sólo. El año pasado, entré en el quirófano de nuevo. Me realizaron una radiofrecuencia. El Neurocirujano me intervino dos veces el mismo día. Con los ataques de trigémino rompí varios barrotes de hierro. Creo que me operaron para que no rompiera más camas. Ahora tengo la cara como un corcho pero los ataques han remitido», señala Mateo Sagasta sin perder una gota de humor.

  Mi sueño sería entrar en la Residencia para enfermos de Alicia Kloplowitz

  Ahora Carlos solo pide un regalo para Reyes y para este año: Poder acceder a la residencia de la Fundación Alicia Kloplowitz especializada en la ayuda a estos enfermos. «Tratan a los enfermos muy bien. Lo poco que me queda de vida quiero estar allí y vivir con algo de dignidad. Pero conseguirlo parece imposible. Somos muchos enfermos».Otro de los problemas de Carlos es la Ley de Dependencia. «Esa Ley me parece una mentira. Mis hijos presentaron los papeles en febrero del 2010, y aún estamos esperando que venga algún funcionario a evaluarme a casa. Cuando lleguen ya no estaré. Toda la fisioterapia que recibo –que es imprescindible para mi- la pago de mi bolsillo. España es una vergüenza de país para los enfermos. Solo hace falta coger una silla y pasear por las calles, y eso que vivimos en la capital», comenta Carlos Mateo Sagasta.

  Carlos, ¿Sabes qué eso depende de cada Comunidad Autónoma?

  Anda, pues yo fui de los que apoyó a Doña Esperanza,…y llevo un año sin esperanza.

  La esperanza no la puedes perder Carlos. Lo que ayudas es más importante que lo  tienes. ¡Gracias por ser voluntario de nuestra entidad www.pacientesatm.com!

  Carlos Mateo.