SI USTED ES PACIENTE TOME SUS DECISIONES: QUIZÁ DEBERÍA EMIGRAR DE SU COMUNIDAD AUTÓNOMA
Madrid, 27 de noviembre 2012.
Siempre me planteo en que país estamos viviendo ó mejor dicho en que 17 países vivimos. Tan diferentes todos entre sí.
El otro día, nuestro Presidente recibió una carta en el que una ciudadana norteamericana se avergonzaba de cómo trataban nuestros políticos españoles a los enfermos afectados por Esclerosis Múltiple en nuestro país. Su carta decía: «En España tratan de poner la zancadilla a todos estos afectados. Qué vergüenza! En el nuestro tenemos muchas ayudas para esta enfermedad». Señala su carta. La publicaremos integra.
La sensación es que en nuestro país, los políticos van en contra de los más débiles…
Menuda carta sincera recibimos…. Actualmente, la vida de estos y otros muchos pacientes se divide en dos. Por un lado, tratan de luchar por vivir y lidian a diario con su dolor y con sus brotes. Y, por el otro, luchan contra el sistema de la Comunidad Autónoma donde les haya tocado residir. Vamos a hablar de lo que sabemos y hemos visto con nuestro propios ojos:
Carlos Mateo-Sagasta, madrileño, paciente afectado por Esclerosis Múltiple avanzada y progresiva. Paciente que no puede tenerse en pie ni un segundo. Cuya enfermedad ha progresado sin piedad. Necesita una sonda para sus necesidades y con grandes dificultades para tragar. En el año 1995, le dieron una incapacidad del 65%. Fecha en la que andaba con bastón. Por más que él ha insistido por todas las vías legales, su incapacidad nunca ha sido revisada por las autoridades madrileñas competentes.
El pasado febrero, tras una entrevista con nosotros, le aplican la Ley de Dependencia. Tras años de pedirla, nadie iba a su domicilio para valorarle. Al final fueron. Y, deciden asignarle una incapacidad nivel 3 de grado 1.
El truco para ahorrar….
Según sus médicos de referencia –que por cierto- son los líderes de opinión en esclerosis múltiple en nuestro país del Hospital Clínico de Madrid – le indican que su enfermedad ya ha progresado tanto que está para el nivel 3 grado 2. Pero las autoridades madrileñas no se la aplican porque así Carlos Mateo-Sagasta tiene menos derechos. Y, por tanto, no puede acceder a una residencia «Así se ahorran la plaza, señala Lourdes Mateo-Sagasta», su hermana que también es clínico y asiste asustada a la opinión de nuestros políticos.
«Le asignan una incapacidad de nivel 3 grado 1. Y, según dicen sus clínicos, su enfermedad ya está en un grado severamente avanzado y su estado correspondería a un nivel 3 grado 2. Recientemente, estuvieron a punto de practicarle una traqueotomía. Pero le asignan esta categoría anterior nivel 3 grado 1, para que este paciente no pueda acceder a una residencia de la Comunidad de Madrid. Y, por tanto, suponga menor coste a nuestra Comunidad Madrileña», reitera Lourdes Mateo-Sagasta.
Así pues, uno se plantea en qué país vive…. Por no hablar de la infinidad de amigos que tenemos afectados por Artritis Reumatoide severa activa tratada con corticoides porque, evidentemente, les dicen que no hay dinero para sus medicamentos biológicos …. Muchos pacientes se quedan sin su acceso a pesar de su indicación. En breve, estos hechos serán motivo de otra entrevista con una paciente al que le corresponde un gran Hospital de Madrid y sufre esta situación.
No obstante, de cara a la galería presumimos de tener una sanidad pública. Pública que lleva ya años sin permitir el acceso a medicamentos a muchos pacientes. Y no vamos a hablar de los niños que sufren patologías raras….. 6 años de media para poder acceder a un medicamento, según indican los estudios de FEDER.
Objetivo Político: Conseguir Funcionarios Serviles del Estado
Una sanidad Pública donde las Asociaciones de Pacientes no reciben ni un duro. Debe ser la estrategia alternativa para que cierren. Si no existen, los pacientes no hablan. Que se lo pregunten a la Presidenta de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística –que están viviendo de sus calendarios-. Pero las Asociaciones de Pacientes vamos a existir siempre. Porque todos terminaremos siendo pacientes. Y es que NADIE se muere de un ataque de buena salud…. ¿Verdad?
Ahora, los pacientes lo tienen más difícil que nunca. Y más en nuestra Comunidad Autónoma. Y también los médicos. Que tienen que luchar contra los políticos. Recientemente, en la revista de la Organización Medica Colegial (OMC) se publicaban unas maravillosas declaraciones del Doctor Gonzalo Herranz, Profesor de Ética Médica de la Universidad de Navarra, decía: «Los médicos que no estuvieran obligados por la ética deontológica, podrían llegar a convertirse en una especie de esbirros, funcionarios serviles del Estado. Lo cual me parece un grave error», afirma el Doctor Herranz.
Uno lee esta magistral frase y la intenta congeniar con el intento de derivar a un paciente al mejor clínico -con independencia de donde ejerza- para abordar su patología. Y, se nos hace imposible….. Los médicos de gran prestigio están actualmente asustados por sus Gerentes. «No nos derivéis a ningún paciente, porque no podremos atenderles. No nos lo permiten nuestros políticos y nos sancionan», señalan grandes clínicos asustados. …. Esto es lo que lamentablemente nos responden. Y te da que pensar….. ¿En qué país vivimos ó en que 17 países vivimos? Se cumple la frase del Doctor Herranz….
Recientemente, acudimos al Congreso que se celebró el pasado 23 de noviembre de 2012, por Fuinsa, en Madrid. Allí escuchamos atónitos como representantes políticos de las comunidades de Cataluña, Andalucía y Valencia comentan que las recetas electrónicas de estupefacientes para abordar el dolor no son compatibles en nuestras 17 Comunidades Autonómicas. «Tenemos 17 modelos de recetas electrónicas diferentes no compatibles. Si usted es de Andalucía y acude a Valencia, no podrá recibir su medicamento con su receta electrónica, porque no son compatibles», afirmaron dichos ponentes. Y esta frase te da que pensar…. ¿Qué ha hecho Sanidad con los fondos de Europa? ¿Y ahora, se plantean ahorrar?
VOLUNTARIOS DEL DEPARTAMENTO de Prensa Sanitaria de AEPA ATM. Envíanos tus comentarios a aepa@pacientesatm.com
